by Péče o sebe sama je pro lidi s Parkinsonovou chorobou důležitá a pacienti by měli být vyzbrojeni nástroji pro sledování příznaků, informování o nemoci a opírání se o podporu ostatních.
To je podle studie, “Vyrovnávání pocitu „připravení“ bez pocitu „pohlcení“: Kvalitativní studie sebepéče z pohledu sebevědomých osob žijících s Parkinsonovou chorobou ve Švédsku,” publikoval v Zdravotní očekávání.
Zjištění ukazují, že „sebepéče je třeba uznávat a častěji o ní diskutovat [Parkinson’s disease] a další složité podmínky,“ napsali vědci.
„Asistence [people with Parkinson’s] při identifikaci cenných parametrů a životaschopných metod pro sebesledování je přístup zaměřený na člověka příkladem toho, jak mohou zdravotnické týmy a pacientské organizace pomoci [people with Parkinson’s] najít individuálně přizpůsobenou rutinu péče o sebe,“ napsali.
Parkinsonova choroba je neurodegenerativní porucha se symptomy, které mohou ovlivnit všechny aspekty lidského života. Zatímco lékaři a další zdravotničtí pracovníci mohou být užitečnými zdroji, většina pacientů nedostává lékařskou pomoc každý den – a mezi schůzkami s lékařem jsou pacienti obvykle hlavní osobou odpovědnou za řízení vlastní péče.
Přijetí pohledu pacienta
Ačkoli existují studie o sebepéči s Parkinsonovou chorobou, většina se zaměřila na názory lékařů. Zde chtěli vědci ve Švédsku lépe porozumět tomu, jaký vztah mají samotní pacienti k myšlence sebepéče o svou nemoc.
Výzkumníci provedli ohniskovou skupinu, ve které 14 lidí s Parkinsonovou nemocí nabídlo své představy o tom, co pro ně Parkinsonova sebepéče znamená. Poté vědci provedli dva průzkumy shromažďující otevřené textové odpovědi. Jeden průzkum, na který odpovídalo 33 lidí, se ptal na návyky pro sledování příznaků Parkinsonovy choroby. Druhý průzkum se ptal na znalosti specifické pro onemocnění; pro tento průzkum výzkumníci analyzovali pouze odpovědi od 197 pacientů, kteří uvedli, že mají znalosti o Parkinsonově chorobě.
Výzkumníci ze všech odpovědí zdůraznili tři zastřešující témata. Za prvé, pro pacienty se hlavní část péče o Parkinsona skládá z každodenních činností, které pomáhají zvládat onemocnění, včetně udržování zdravé stravy, pravidelného cvičení a užívání léků podle pokynů.
Pacienti také často upozorňovali na důležitost důsledného sledování symptomů, aby bylo možné rychle identifikovat jakékoli problémy. Jedna pacientka například uvedla, že se její příznaky zhoršily po přechodu z jedné značky léků na jinou kvůli cenám. “Díky mým poznámkám jsem se mohla vrátit v čase a vidět, že moje zhoršení se shodovalo s přechodem,” řekla s tím, že její příznaky se zlepšily, jakmile přešla na jinou značku.
Pacienti také uvedli, že vedení si vlastních poznámek může pomoci usnadnit konverzace s poskytovateli. “Jen já vím jak.” [Parkinson’s] cítí se mnou,“ řekl jeden pacient. “[I] musí umět ukázat [my tracking results] takže zdravotnický personál rozumí, i když netrpí Parkinsonovou nemocí.“
Buďte připraveni, hledejte zdroje
Druhým hlavním tématem, na které výzkumníci upozornili, byly interní zdroje – tedy věci, které mohou sami pacienti udělat, aby měli pocit kontroly. Pacienti zdůrazňovali, jak je důležité být dobře informováni o Parkinsonově chorobě a udržovat si pozitivní přístup tam, kde je to možné, včetně myšlení, které jim umožňuje „zaměřit se na to, co mohu udělat – ne na to, co nemohu“.
“Čím více víte o nemoci, kterou máte, tím lépe jste připraveni na to, co se může stát v budoucnu,” řekl jeden pacient.
Ale zatímco pacienti říkali, že je důležité být „připraveni“, poznamenali, že je snadné cítit se „pohlceni“ obludností Parkinsonovy choroby, přičemž zdůrazňují důležitost využití prostoru tam, kde je to nutné, a zapojení se do života za hranicemi Parkinsonovy choroby. Jak řekl jeden respondent: „Taky potřebuji být normální.
Třetí téma zahrnovalo využívání externích zdrojů, od spoléhání se na podporu rodiny a přátel až po vyhledávání knih a zdrojů na internetu. Pacienti také uvedli, že je důležité mluvit s jinými lidmi, kteří také trpí Parkinsonovou chorobou.
Sledování onemocnění a vzdělávání o Parkinsonově chorobě jsou důležité oblasti, ve kterých mohou poskytovatelé zdravotní péče pomoci pacientům při péči o sebe sama, uvedli vědci.
„Budoucí intervence sebepéče by měly při navrhování a implementaci zohledňovat sebesledování a znalosti specifické pro nemoc, stejně jako interní a externí zdroje,“ napsali a dodali, že „je důležité nadále zkoumat tyto pojmy z pohledu osob. žít s chronickými stavy.”
