Kde mohou získat podporu a pomoc pro své blízké

Tento příběh je součástí trvalého závazku The Salt Lake Tribune identifikovat řešení největších problémů Utahu prostřednictvím práce Innovation Lab. [Subscribe to our newsletter here.]

Para leer este artículo en español, haz clic aquí.

Barbara Cameron byla pečovatelkou již dříve a ví, jak je důležité dávat si milost.

Cameron pomáhala s péčí o svou matku a její tchyni, která měla Alzheimerovu chorobu, a řekla, že může být těžké udržet rovnováhu a rovnováhu. Je klíčové, řekla, najít způsoby, jak si udržet sebevědomí – a smát se.

“Musíte být stále nějakým způsobem svým vlastním člověkem a ne se nechat jen tak odtéct,” řekla před nedávnou vzdělávací konferencí o Alzheimerově chorobě ve West Valley City.

Je běžné, že pečovatelé cítí vinu, řekla Linda Cole, zástupkyně ředitele služeb pro stárnutí a rodinu pro Mountainland Association of Governments.

Mají pocit, že toho nedělají dost, a přitom jsou zároveň vyčerpaní, řekla, a to přichází navrch k pocitu izolace, protože „lidé v jejich životech nechápou, čím procházejí nebo jaké to je“.

Podle průzkumu a zprávy, kterou vypracoval Kem C. Gardner Policy Institute, to, jaké to je, je často vyčerpávající.

Tento průzkum obecně zjistil, že více než 40 % pečovatelů zažívá finanční stres a více než polovina se opírá o podporu přátel a rodiny.

Zjistilo se také, že když lidé poskytují více hodin péče o milovanou osobu, je pravděpodobnější, že odloží svou vlastní zdravotní péči a zažijí finanční a duševní stres – protože se snaží sladit péči, rodinný život, práci a péči o sebe.

Jak populace Utahu stárne a stále více lidí vyžaduje péči, je pravděpodobné, že více pečovatelů bude potřebovat podporu.

K dispozici je několik podpůrných programů, od peněz na zaplacení denní péče pro dospělé až po kurzy zvládání stresu.

Ale, řekl Cole, potřebujeme více dlouhodobé podpory a uznání práce pečovatelů a toho, co snášejí.

Pečovatelé mají potíže s vyvážením vlastních potřeb

Politický institut provedl průzkum mezi dospělými v Utahu, kteří během minulého roku nabídli krátkodobou nebo dlouhodobou pomoc rodinnému příslušníkovi nebo příteli s vážným nebo chronickým onemocněním nebo zdravotním postižením.

Zjistilo se, že většina pečovatelů, kteří odpověděli, pracuje alespoň na částečný úvazek a téměř 50 % pracuje na plný úvazek.

A přestože většina neuvádí žádné obavy o duševní zdraví, pravděpodobnost výskytu středně závažných problémů s duševním zdravím se zvyšuje s tím, jak lidé poskytují více péče.

Stejně tak potíže s vyvážením vlastních potřeb.

Například 23 % dotázaných pečovatelů uvedlo, že odložili svou vlastní zdravotní péči kvůli pečovatelským povinnostem.

Toto číslo se zvýšilo s tím, jak se prodlužovala doba péče, z 9 % lidí poskytujících až pět hodin péče na:

• 33 % lidí poskytuje šest až 20 hodin péče.

• 37 % lidí poskytuje 21 až 40 hodin péče.

• 51 % lidí poskytuje více než 40 hodin péče.

Lidé poskytující více než celodenní péči také častěji uváděli, že mají často pocit, že nemají podporu a nedělají dost pro své blízké.

Zpráva uznává, že průzkum měl omezení, včetně toho, že někteří lidé mohou prověřovat hovory nebo nemají čas na provedení 10 až 12minutového telefonního průzkumu.

Průzkum, řekl Cole, možná nezachytil „široké spektrum“ péče, od pomoci rodiči, který žije na ulici s domácími pracemi a potravinami, po poskytování 24hodinové péče o milovanou osobu s demencí.

Joyce Swan a její mladší sestra jsou na menším konci tohoto spektra a starají se o svou starší sestru Ruth Swansonovou.

Swanson se stále dokáže vypořádat s každodenní rutinou a je stále ve svém domě.

“Je nejtvrdší z nás všech,” řekla Swan o své starší sestře.

Swan řekla, že je jejich cílem udržet Swanson ve svém vlastním domě co nejdéle, než se bude muset nastěhovat k jednomu z nich, protože je „docela nester a domácí“.

Swan vidí „tolik věcí“, které Swansonové uniká, ale řekla, že může být těžké komunikovat o výpadcích paměti a dalších běžných příznacích Alzheimerovy choroby, protože nechce dělat starosti své starší sestře.

Pak jsou tu citlivá témata, která je těžké řešit, řekl Swan – jako například dodržování rady lékaře, abyste si dávali pozor na infekce močových cest. Swan řekla, že si nebyla vždy jistá, jak se na to své sestry zeptat, i když Swansonová vtipkovala, že své sestře obvykle říká všechno.

Donna Cross, výzkumná docentka na University of Utah s doktorátem z neurovědy, byla blíže druhému konci spektra. S manželem se o jeho otce čtyři roky starali ve svém vlastním domě, než jeho úzkost a paranoia vzrostly.

“Chodili jsme do jeho pokoje a našli shnilé jídlo,” řekla a přestěhovali ho do domova, když toho bylo příliš mnoho.

Úzkost, paranoia a podobné příznaky jsou to, o čem si Cross myslí, že pečovatelé „to mají nejtěžší“.

Alzheimerova choroba a poranění mozku jsou pro Cross osobní – kromě demence jejího tchána měla Alzheimerovu chorobu i její babička.

Jsou také u vrcholu její kariéry. Strávila více než deset let pasteveckým výzkumem, který je chválen jako významný průlom v léčbě mozkových poruch a ukázal slibné výsledky u myší.

Snaží se získat peníze, aby se vyhnula nutnosti žádat o federální financování – proces, který by její výzkum mohl vrátit o další rok, i když cítí, že je naléhavě potřeba. Minuty poté, co dokončila projev o svém výzkumu, ji oslovila žena s dotazem na lidské zkoušky, protože by do nich ráda přivedla svou matku.

Zatímco lidé čekají na nápravu, Cross doporučuje, aby pečovatelé zajistili, aby jejich blízcí cvičili. Výzkum ukázal, že cvičení může snížit kognitivní pokles.

Cameron, která se starala o svou matku a tchyni, dodala, že je důležité najít zdroje co nejdříve. Přišla na konferenci, aby si vyslechla Crossův výzkum a dozvěděla se o několika zdrojích, o kterých nevěděla, že jsou k dispozici.

K dispozici jsou podpůrné skupiny, vzdělávací programy a další služby

Utahové budou pravděpodobně v nadcházejících desetiletích potřebovat více podpory a zdrojů, protože populace státu stárne.

V roce 1980 bylo méně než 8 % obyvatel Utahu starších 65 let. Do roku 2020 se tento podíl zvýšil na téměř 12 %.

Prognózy demografů z Gardner naznačují, že do roku 2060 bude populace státu v důchodovém věku pravděpodobně tvořit více než 20 % populace Utahu.

Ti, kteří již poskytují péči, řekli Gardnerovi, že některé podpory jsou užitečnější než jiné.

Více než polovina dotázaných pečovatelů uvedla, že pomoc s domácími pracemi a údržbou by byla velmi užitečná nebo se jí blížila. Asi 40 % uvedlo, že finanční podpora by byla užitečná.

Ale třetina nebo méně uvedla, že služby, jako je poskytování jídla a pomoc se správou peněz jejich blízkého, by byly užitečné. Ve skutečnosti 37 % uvedlo, že pomoc se správou peněz by vůbec nepomohla.

Oblastní agentury zabývající se stárnutím nabízejí mnoho podpory, pečovatelé říkají, že chtějí, řekl Cole, a některé nové jsou na cestě.

Přesto to mnoho pečovatelů neví, řekla Shawna Mahanová, která řídí úřad domácích služeb na ministerstvu zdravotnictví okresu Davis.

“Mnoho z nich neví, kam se obrátit o služby,” řekl Mahan. “Ocitli se uprostřed pečovatelské role a vlastně ani nevědí, kde začít.”

Zdravotní oddělení nabízí služby v domácnostech prostřednictvím svého programu Alternativy, programu speciálně pro veterány, dvou programů zřeknutí se Medicaid a podpůrných skupin.

Podpůrné skupiny mohou být obzvláště užitečné, řekl Mahan, protože umožňují pečovatelům učit se jeden od druhého.

“Když jste v tom tak zakořenění, je těžké myslet na ty jednoduché tipy,” řekla.

Jiné programy v okresních centrech pro seniory mohou poskytnout pečovatelům příležitost socializovat se a vzít si nějaký čas pro sebe, řekl Mahan. Předčasné přestávky jsou prospěšnější než čekat, až pečovatel úplně vyhoří, dodala.

Existuje zvláštní znepokojení ohledně rostoucí skupiny dospělých ve středním věku, kteří se starají o své děti a zároveň slouží jako pečovatelé o dospělého milovaného člověka, řekl Cole. Tito lidé pravděpodobně stále pracují a snaží se zapojit do života svých dětí a zároveň přidat odpovědnost za péči.

“To jsou lidé, o které máme obavy z vyhoření,” řekla. “Spalují tam oba konce svíčky.”

Mountainland Association of Governments nabízí podobné služby, které pomáhají předcházet syndromu vyhoření, řekl Cole, včetně programu státní podpory, který pomáhá platit za denní péči pro dospělé a další příležitosti na přestávku nebo pomoc, jako jsou podpůrné skupiny a vzdělávací programy, jako je „odstranění stresu pečovatelů“. “

Není mnoho dlouhodobých opor, řekl Cole, ale to se může brzy změnit.

Medicaid financuje nějakou dlouhodobou péči, řekla, a nyní existuje nový model, který by mohl znamenat, že Medicare bude platit za některé služby. Bylo by „obrovské“, kdyby se model, který bude uveden na trh 1. července a poběží osm let, stal trvalým, řekl Cole.

Více možností placené péče by bylo užitečné, řekl Cole, takže lidé „nemusí mít stres a břemeno nutnosti pracovat, zatímco mají milovanou osobu, o kterou se mohou starat“.

Celkově, řekl Cole, pečovatelé potřebují více uznání toho, co dělají, aby pomohli svým nemocným blízkým.

“Není to jen finanční,” řekla. “Je to otázka kvality života.”

Megan Banta je reportérkou datového podniku The Salt Lake Tribune, filantropicky podporovanou pozici. Tribune si ponechává kontrolu nad všemi redakčními rozhodnutími.